Celebrado no último dia do mês de fevereiro, o Dia Mundial de Doenças Raras tem como objetivo destacar a importância dos estudos sobre doenças que desafiam a medicina. Estima-se que 7% da população mundial sejam portadoras de algum tipo de síndrome considerada rara. No caso do Brasil, o total de pessoas afetadas deve superar os 13 milhões, no entanto ainda não existe um mapeamento oficial. Muitos casos surpreendem pela singularidade e superação
Foto central: Quando o menino Ryan Marquiss nasceu, os médicos não tinham expectativa de que ele sobrevivesse. Diagnosticado com uma doença rara, que afeta apenas oito em cada um milhão de nascimentos, o bebê tinha o coração para fora do corpo e precisava ser submetido a uma cirurgia urgente.
Além de estar para fora, o coração de Ryan também não era totalmente desenvolvido, o que tornava o caso do menino americano o único registrado no mundo. Contrariando todas as expectativas, ele passou por uma operação logo após o nascimento e está comemorando o terceiro aniversário.
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